北京大学人民医院开设腱鞘巨细胞瘤罕见病专病门诊
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- 来源:中新网
- 发布时间:2026-08-01 15:11
- 阅读量:14908
的罕见病专病门诊,已在北京大学人民医院骨肿瘤一科开诊。
据介绍,TGCT是一种起源于关节滑膜、腱鞘和滑囊的罕见间叶源性肿瘤。它虽属“良性”,却常常累及膝、髋等关节,病变可深藏于关节内,引起反复关节积液、疼痛与关节面破坏,也可向关节外软组织蔓延,导致肿胀、活动受限,严重者行走困难、生活质量急剧下降。
“过去,复发或失去手术机会的TGCT患者长期面临无药可用的困境,尤其是反复复发、病灶难以完整切除的患者,缺乏有效的系统治疗手段。”北京大学人民医院骨肿瘤一科主任医师郭卫说。
去年12月,中国自主研发、用于治疗TGCT的原研创新靶向药获批上市。“患者可借助口服靶向药配合外科手术,实现标准化、全周期的慢病管理,有望走出多次手术的窘境,重拾正常生活。”北京大学人民医院骨肿瘤一科主任医师杨毅说。
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值得注意的是,此前TGCT患者常因“找不到对口科室、遇不到懂行医生”而反复奔波。专病门诊的开设,把分散的就医路径拧成“一条线”。
专家表示,从首诊评估、影像与病理诊断,到手术方案制定、靶向药物治疗与长期随访,希望通过全流程、一站式连续管理,实现“专病专治、精准施治”,让罕见病患者“少走弯路、看对门、治对病”。
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